El
reciente anuncio del mapeo del genoma humano posibilita
ahora la identificación de aproximadamente 30.000
genes responsables del desarrollo de la especie humana.
Centenas de ellos ya fueron codificados. En un futuro
no muy distante todo el mundo podrá someterse
a este test, que revelará integralmente su perfil
genético. Las consecuencias de eso serán,
muy probablemente, de una magnitud tremenda, y afectarán
profundamente a la sociedad.
Los
grupos humanos siempre se dividirán entre los
ricos y los pobres, los poderosos y los débiles,
la elite y las masas. A lo largo de la historia, las
personas fueron segregadas por castas y clases, y para
justificar las injusticias impuestas por pocos a muchos
se alude a incontables explicaciones teóricas.
Raza, religión y nacionalidad son métodos
extremadamente desgastados para generar categorías
y víctimas entre los seres humanos.
Ahora,
con el surgimiento de la evaluación y la ingeniería
genética, la sociedad acelera la perspectiva
de una información inversa y más seria
de segregaciones, con base en el genotipo, y que será
mucho más difundida de lo que se piensa. Ella
ya viene siendo practicada por toda una gama de instituciones,
tales como aseguradoras, convenios de salud, organismos
de gobierno, agencias de adopciones, escuelas y empleadores.
En
los Estados Unidos, las aseguradoras y los convenios
de salud encabezan la discriminación genética.
En
uno de los casos, un operador de planes de salud se
rehusó a pagar la terapia ocupacional de un individuo
cuyos exámenes de salud diagnosticaban la presencia
de una enfermedad de condición "pre-existente".
En otro caso, una joven de 24 años no pudo tomar
un seguro de vida porque su familia tenía una
historia de enfermedades cardíacas, a pesar que
sus exámenes no acusaron ninguna señal
de la enfermedad.
Un
estudio de la revista Newsweek, acerca de la
discriminación en la industria de seguros, demostró
casos de abusos. Una familia se quedó sin cobertura
de salud porque el operador de su plan médico
descubrió que uno de los cuatro hijos sufría
de encefalitis de Murray Valley. Los demás miembros
no tenían la enfermedad, pero igualmente acabaron
perdiendo su convenio.
La
frecuencia, cada vez mayor, de discriminación
genética que hacen las aseguradoras es más
inquietante todavía. En general no es posible
saber si el individuo presentará o no los síntomas
de cada enfermedad genética, y en caso de que
la presente, en qué grado la manifestará.
Algunos están en tratamiento, por lo tanto es
bueno recordar que puede haber variaciones de una persona
para otra, y con resultados diferentes.
Discriminar
a alguien por causa de una condición genética
preexistente que huye a su control, o por la predisposición
que posiblemente jamás venga a manifestarse,
y en el caso de que se manifieste, tal vez ni sea algo
serio y pueda hasta ser tratado, parece obviamente injusto.
Muchos profesionales del área de la salud se
preocupan por el hecho de que millones de personas puedan
verse controladas por toda la vida con el estigma de
la “letra escarlata genética", cuyas
consecuencias se entenderían mucho más
allá de las normas y reglamentación de
seguros.
Las
aseguradoras argumentan que si se les niega el acceso
a la cada vez más abundante información
genética, es probable que se vean obligados a
cerrar sus puertas.
Es
probable, por lo tanto, que las compañías
de seguros simplemente transfieran los costos adicionales
de los asegurados sujetos a mayores riesgos. Tales políticas,
por su parte, sobrecargarán más todavía
a los miembros más pobres de la sociedad, que
no tendrán cómo pagar primas tan elevadas,
pudiendo, por lo tanto, quedarse sin cobertura médica.
Los
costos de los tests de evaluación genética,
todavía hoy elevados en los países desarrollados,
desempeñarán un papel crucial en la decisión
de incluir o no los datos genéticos en la evaluación
de primas y de la cobertura del seguro. A medida que
el costo de los tests vaya bajando en los próximos
años, la probabilidad de que sean usados rutinariamente
por los convenios y aseguradores, es cierta.
Será
extremadamente difícil impedir el acceso de las
aseguradoras a las fichas médicas. A pesar de
eso, 26 estados norteamericanos han sancionado leyes
que prohiben hacer discriminación basadas en
predisposiciones genéticas. La industria de seguros
se opone tenazmente a las nuevas leyes y viene presionando
insistentemente ante los legisladores estadounidenses
para que atenúen los estatutos existentes y así
tener acceso a información genética.
Los
matrimonios que deseen adoptar niños también
están siendo discriminados por causa de su genotipo.
En los Estados Unidos le fue negada a un matrimonio
la posibilidad de adoptar un niño porque la mujer
"corre el riesgo" de tener la enfermedad de
Huntington. En otro caso, una madre que tenía
esa dolencia fue impedida de colocar a su hijo en una
agencia de adopción del gobierno.
La
propia idea de que matrimonios genéticamente
"amenazados" sólo deben unirse a bebés
también genéticamente amenazados, y viceversa,
ya es, por sí mismo, una primera señal
de lo que podrá transformarse en un sistema genético
de costos en este siglo.
Igualmente
preocupante es la perspectiva de discriminación
genotípica de grupos raciales y étnicos
en pleno siglo de la biotecnología. A medida
que aprenden cada vez más sobre el funcionamiento
del genoma humano, los científicos podrán
identificar un número mayor de trazos y disposiciones
genéticas específicas de grupos étnicos
y raciales, abriendo la puerta a la posibilidad de discriminación
a pueblos enteros. Ya sabemos, por ejemplo, que los
armenios son más susceptibles a la fiebre mediterránea
familiar. Los judíos son portadores de la enfermedad
Tay-Sadis y Gaucher. Los africanos de genes falciformes.
Ojalá que ese tipo de información genética,
asociada específicamente a etnias y razas, no
sea usada como herramienta de discriminación,
segregación y abuso.
Los
empleadores también se muestran cada vez más
interesados en la utilización de tests geneáticos
para la evaluación de sus futuros empleados.
Algunas
empresas del área química están
interesadas en medir la sensibilidad genética
de los trabajadores a ambientes altamente tóxicos.
Preocupados con el alto costo del seguro de salud, licencias
y ausentismo, las empresas están interesadas
en filtrar a los funcionarios que serían más
propensos a enfermarse.
Otros
empleadores, que invierten pesadamente en educación
a largo plazo y también en capacitación
en el propio local de trabajo, desearán saber
si sus probables futuros funcionarios, sobre todo los
que deberán continuar sus carreras como ejecutivos,
estarán expuestos a enfermedades que provoquen
gran desgaste en el período de vigencia de sus
contratos. Con el aumento siempre creciente en los costos
de capacitación, es normal que los empleadores
se preocupen de no desperdiciar tiempo y recursos con
un funcionario que no será capaz de progresar
en la carrera dentro de pocos años.
Si
es mujer y es portadora de un gen de cáncer en
la mama del tipo BRCA-1, o si es hombre portador del
gen Huntington, o de una predisposición genética
que lo llevará a un infarto o a un derrame cerebral
todavía joven, el acceso a esas informaciones
podría perfectamente venir a transformarse en
un factor crítico de contratación o ascenso.
Algunas
instituciones cuyos funcionarios necesitan tener un
alto nivel de estabilidad emocional, como los que operan
en el sector de defensa, líneas aéreas
y policía, sin duda se van a interesar por los
tests genéticos para detectar las predisposiciones
al alcoholismo, la depresión y disturbios de
todo tipo. Pueden argumentar que es de interés
público saber si un controlador de tráfico
aéreo, un piloto o un ingeniero de vuelo, son
estables en su comportamiento de salud.
Una
asistente social estadounidense fue despedida después
de que su patrón supo que ella tenía propensión
a contraer dolencia de Huntington. Antes de eso, en
los ocho meses anteriores de su despido, ella había
sido ascendida y su desempeño profesional considerado
como excelente.
Es
bueno resaltar que la funcionaria despedida no presentaba
los síntomas de la enfermedad, y nunca había
pasado por ningún examen. El despido se concretó
porque llegó a conocimiento de los jefes que
los parientes habían sufrido de esta dolencia.
Al privar a profesionales de sus empleos, con base en
sus genotipos, se corre el riesgo de crear un nuevo
grupo de trabajadores desempleados y desprotegidos del
Siglo de la Biotecnología.
Con
tanta información genética sobre los seres
humanos a disposición de las empresas, serán
usados estos datos para seleccionar y filtrar a los
funcionarios.
El
"transporte genético" probablemente
desempeñará un papel significativo y,
en algunos casos, determinante, en futuras contrataciones
en muchas empresas.
La
idea de un ejército de trabajadores cesantes
por motivos genéticos ya no puede ser tan fácilmente
descartada. Con el crecimiento de los costos de seguro
de salud y asistencia médica en los Estados Unidos,
las empresas se ven más presionadas a evaluar
genéticamente a los candidatos a un empleo, en
la esperanza de reducir costos y aumentar los márgenes
de utilidad.
Para
evitar la creación de una clase de cesantes discriminados
genéticamente, será necesario fijar límites
e impedir que las instituciones practiquen la discriminación.
Preocupada
con el surgimiento de una posible "subclase genética",
la legislatura del Estado de Nueva York aprovechó
recientemente una ley que prohibe a las empresas que
discriminen a los trabajadores derivados de "predisposición
genética”, de portador de "alguna
dolencia específica".
En
vista de las circunstancias, el desempleo genético
será el tema de los próximos años.
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